一． 活动简介

本活动均以罕见病病友为“真人图书”，旨在呼吁公众了解罕见病知识，关注罕见病群体的成长经历和生存状况，主要由患有成骨不全症（俗称瓷娃娃）、重症肌无力、进行性肌营养不良、小脑共济失调、戈谢病、白塞氏病、多发性硬化等罕见病的病友作为“真人图书”来分享他们的人生故事。其理念是“通过阅读一个人，了解一个世界”，常选择不被公众关注的社会边缘化、小众化人群代表作为“真人图书”， 鼓励公众与他们之间的对话与沟通，旨在消除社会对他们所代表的群体的误解与偏见。也会让“读者”有别样的心灵触动和生命感悟。

作为一名大学生，在我们追求梦想的道路上，了解罕见病群体生活中的酸甜苦辣，拓宽生活视野。这是一份心灵的成长和收获，引发对生命的重新思考以及更加珍爱。其中也包括组织者自己。

二． 主题

“罕见的人生·罕见的精彩”

三． 活动具体安排

1.     活动时间：2013年5月25日19:00-21:30

2.     活动地点：三教307教室

3.     场次安排：

（1）上半场19:00~20:10

正涛、杨帆、同心小家、皓宇、雅菡、曲晶、狗娃

（2）下半场20:10~21:30

正涛、亮亮、雅菡、皓宇、孙月、包子、狗娃

4.     真人图书介绍：

（1）《120厘米的温柔世界》：张毅绰号“包子”，世间稀有物种，极易碎，被重点保护；天生异相“成骨不全”， 他聪明过人，从学爬到走也只用了19年。习得一身本领，闯荡江湖。而立之年，娶得娇妻。决心齐家治国平天下。世界因他而温柔，微笑是最好的见证。微笑帮忙把病痛赶跑了；微笑陪伴他度过孤独；微笑引导他走出黑暗；微笑还帮他把对象找！玛雅人说这个世界到了尽头，他说这个世界很温柔!欢迎走进120厘米的世界，愿与你……分享这个温柔的世界。

（2）《裸奔的电线杆子》：她的网名叫狗娃，看她的身材，你也许能猜到她曾经的职业——女足队员；你猜不到的是，作为一名多发性硬化症患者，她曾被医院宣判死刑，在濒危中，依靠家人的呵护与顽强的毅力战胜了死神。她那跌宕起伏的人生，如一部传奇的电影，而那些精彩的细节，正等待着你来阅读……

（3）《先天忧，后天乐》：皓宇，别看他在人群中个头不高，在病友群里可要算身材伟岸——他也是个“瓷娃娃”，同样骨折Ｎ次，动过数次大手术。作为中文系的好骚年，他爱文学，爱读书，爱学术，爱电影，可好像……更爱上网看球打dota，总之，是个夜猫子。近年来他志愿投入到为病友服务的公益事业，向往着追求一种“真正的平等”：不是对他充满距离感的尊重，而是和他成为亲密无间的朋友。他以能不能损自己作为“亲密无间”的标准，于是乎，倒头来一个个熟友全变成了“损”友。他，皓宇，愿与你分享一个普通文艺青年的多面生活。

（4）《给自己自由》：武世豪小名亮亮，天生患有白化病，被人们称作“月亮的孩子”——头发雪白，皮肤白皙，小时候是伙伴们当中的异类，在大街上是一道异样的风景，引起路人的诧异。当皮肤被阳光照射的时候，就会被晒伤，长出一个个的小水泡。没有明亮的双眸，只能看清一米以内的世界，却热衷于公益事业，坚持“助人助己，乐人己乐”。现是北京中医药大学硕士研究生，在书山学海里寻找自己的幸福。准备承担起“健康所系，姓命相托”的责任。

（5）《飞翔的蜗牛》：她是曲晶，自称“中了大奖”，患有十几万女性中才有一个的进行性肌营养不良症。全身的肌肉随年龄增长日渐萎缩无力，发展到无法站立行走，手臂难以抬起，甚至因面肌障碍，很小就丧失了笑容……不过她说：“没拿到一手好牌，也要努力活得精彩！”在励志文集《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》中，讲述了病友群体的许多故事，用文字和行动去传递着爱、温暖与正能量。她始终坚信，躯体可以“渐冻”，但没有什么能冻住真爱和梦想！

（6）《不断幸福着》：她是80后，她获得大学双学位，她放弃在大学做教师的机会，创办了自己的教育机构，今年还获得了“铁岭市十佳残疾人带头人称号”。她说她是不管事儿的校长，学生们的大玩伴，她说要多多向孩子学习。她是孙月，她患有“先天性成骨不全症”，又称瓷娃娃，发病率为两万分之一左右。她儿时，饱受骨折折磨，她在轮椅上读完了大学，她在轮椅上教书育人，她嫁给了同样是瓷娃娃的“包子”，他们有一个幸福的家。您想来“借阅”她吗？她是一本很抢手的“书”哦，快快行动吧。

（7）《与君同心》：这本是一个寻常而幸福的四口之家，一对恩爱的夫妻，在奋斗中摆脱了曾经的贫寒，并拥有了一双可爱的女儿，过上了平淡而温馨的小康日子。然而，命运却注定要让他们承受不寻常的伤痛。姐姐亚平，妹妹亚楠，都充满才气，冰雪聪明，但先后被确诊为共济失调毛细血管扩张症。但总有一些没有改变。这个家庭还是那么恩爱和美，一家同心，在命运的风浪中携手前进。无论是爸爸妈妈，还是亚平亚楠，你看不到病魔带来的阴影，反而充盈着拥抱生命的灿烂笑容。他们，同心小家，愿与你分享这些年风雨中走来的难忘回忆。

（8）《永不妥协的莲花》：她是雅菡，灿烂的笑脸背后有着一颗成熟的心。大学毕业后，有志于从事青少年心理疏导的她，开了一家独特的教育工作室，一切正逐渐走向稳定。这时，她却经常出现无法讲话、笑容僵硬，甚至到了生活都不能自理的地步，后被确诊为重症肌无力。疾病没有将她压垮，反而让她更加热爱生活，不错过生命每一分每一秒的精彩！身体好转后，她又背上了包，奔向远方。她，雅菡，愿与你分享自己那个伴随多年收获满满的背包。

（9）《不喝酒的醉汉》：他曾经的人生一帆风顺，中学期间是理科尖子，2000年进入了北邮最好的专业之一，毕业之后，工作上也是顺风顺水。而两年前，不幸突然降临，从此，人生中一条陌生、艰苦而充满挑战与收获的路向他展开。他叫杨帆，乐观，开朗，即使患病之后，也是保持着阳光开朗的心态。他是杨帆，小脑萎缩共济失调患者，因走路状像企鹅，又被称为企鹅人，发病率为十万分之六，走在大街上时常被人们误以为是喝醉酒的醉汉，但是依然在自信坚强地前行。他，杨帆，愿意和你们分享他的快乐人生。

（10）《汪洋中的一条船》：他目光坚毅，有着一份超乎同龄人的稳重成熟，或许是因为和死神有过丰富的搏斗经验。他患有极为罕见的戈谢病，如果不持续用药，就会肝脾肿大、严重骨痛，并最终危及生命。他在完成首经贸的学业后，毅然拒绝了银行的高薪工作，成立病友会，为广大病友奔走呼号。他叫正涛，是北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心的创始人。“人生就像是被安排好的，”他说，“而你又不能仅仅只接受，还要努力去改变。”他，正涛，愿意和你们分享自己历经生死折磨之后的重重收获。

四． 活动流程

1.宣传活动：在活动开始前的0-3天左右，具体时间为5月24日11:30-13:30、5月25日10:30-14:00.宣传活动在校园的主干路上进行展台布置，搭置易拉宝，悬挂条幅，向过往的同学发放图书折页宣传册，并让过往的同学在条幅上签字以支持活动；过往的同学可以手举“罕见病宣传标语”拍照；感兴趣的同学可以作为真人图书馆活动读者的身份报名，填写报名表。

2.当天活动：读者在签到处即读者登记区志愿者的引导下，填写好读者报名表后，根据所借阅的图书，在登记区领取相应图书借阅卡，由会务组志愿者领到图书所在桌旁坐下。活动正式开始后，由主持人道开场白，播放PPT，介绍读者阅读须知，并宣布启动阅读环节。每场阅读持续45分钟，之后休息10分钟，休息期间可以让读者、志愿者、图书写下对罕见病群体的寄语，读者会在会务组志愿者的引导下更换借阅卡、并到下一本图书的桌旁坐下，准备开始下一场阅读活动。每位读者在自己最后离场之前填写读者反馈表。（期间的安排视现场情况由主持人安排并引导）

五．注意事项

1)进场的人员请关闭手机、呼机等响铃设备，场内禁止吸烟，禁止喧哗； 

2)满员即停止入场，请未能入场的人员务必不要在教室周围拥堵、停留和喧哗； 

3)安全第一，请务必服从现场工作人员指挥。 

有关安排给部分师生带来不便，请相互谅解，让我们共同努力办好每一期活动。

                                               农村发展研究会SK小队

                                                                                              2013年5月21日